Які вони насправді – “діти дощу”: 5 помилкових міфів щодо аутизму

До цього часу невідомо, що є причиною аутизму, відповідно і міфів навколо цього захворювання крутиться безліч. В День поширення інформації про аутизм ми запитали в мами «дитини дощу», які існують 5 основних стереотипів по відношенню до аутизму.

Ми вже спілкувались з Лесею Самойленко щодо життя дітей з аутизмом, проблем з якими стикаються батьки та освітньої інклюзії, про яку зараз всі говорять. Проте, окремо хотілось би виділити міфи, які існують по відношенню до аутизму. Леся, як громадська активістка та мама хлопчика з аутизмом погодилась розповісти про 5 основних.

1. Діти стають аутистами, бо їх не люблять батьки

1. Міф який склався в результаті того, що колись один з науковців (дитячий психіатр Лео Канер – перший описував ознаки дитячого аутизму) опублікував статтю, в якій звинуватив батьків в тому, що відсутність належної любові та турботи з їх сторони призвело до розвитку аутизму в дитини. Існують міфи, що такі діти народжуються в неблагополучних сім’ях. Все вищевказане є нісенітниця. Спілкуючись з велетенською кількістю родин, в яких виховуються діти з аутизмом можу з впевненістю сказати, що це надзвичайні, люблячі батьки, які роблять все для благополуччя своєї особливої дитини. Ніхто наразі не застрахований від того, що в їх родині може народитись дитина з аутизмом.

2. Всі “діти дощу” – однакові

2. Доволі розповсюдженим залишається той факт, що про людей із синдромом аутизму ми знаємо мало. Нерідко наше уявлення складається із кінострічок, котрі змальовують їхні долі або наша думка формується із міфів та стереотипів. Хто вони “люди дощу”, люди із надзвичайним інтелектом, генії. Або навпаки, уявлення що це дитина, яка сидить в куточку і хилитається. Насправді, «якщо Ви знаєте одну людину з аутизмом, це значить Ви знаєте одну людину з аутизмом».

3. Аутизм виліковний.

Це вроджена особливість людини, і лікувати сам аутизм неможливо, принаймі зараз. Коли батьки говорять, що лікують дитину, мова йде скоріш за все про корекційну роботу, щоб максимально адаптувати дитину до життя у суспільстві. Є люди, які користуються чужою бідою та обіцяють «чарівну таблетку», але «Чарівної таблетки» не існує. Корекційна робота – це дуже тривалий процес. Є успішні історії, коли батьки розповідають про те, що перемогли аутизм, але аутичні особливості залишаються на все життя. Як вторинні прояви можуть бути фізіологічні проблеми у людини/дитини, тоді йде мова про їх лікування, а не про лікування аутизму.

4. Якщо ми використовуємо PECS (система обміну картинками для невербальних дітей), то ця система завадить людині почати розмовляти.

Як і у випадку з будь-якою іншою системою альтернативної комунікації, застосування PECS підвищує ймовірність, що людина почне використовувати усне мовлення.
Було проведено багато досліджень, присвячених появі усного мовлення у користувачів PECS, і результати вказують на те, що мова може бути прямим результатом застосування PECS. Ми також знаємо, що навіть якщо людина не почне говорити завдяки PECS, то у нього буде ефективна система комунікації з різними людьми зі свого оточення.

5. Таких дітей потрібно навчати окремо від інших

Якщо створені відповідні умови для інклюзивної форми навчання таких дітей, то це найефективніший метод для їх соціалізації. Батьки безпідставно бояться, що діти із звичайним розвитком будуть моделювати поведінку за дітьми з особливими потребами, однак як показує практика, діти в класах з інклюзивною формою навчання, не тільки не повторюють прояви поведінки особливої дитини (наприклад вокалізації, стереотипні рухи, чи при необхідності пройтись по класу і т.п.), а навпаки стають набагато добрішими, толерантнішими та в класі краща дисципліна та дружність дітей.

Що говорять психологи?

Драченко Вікторія Василівна – психолог, канд. пед. наук., доцент, викладач , аналітик-методолог.

Аутизм – це не педагогічна занедбаність, і не результат батьківських помилок у вихованні, і не генетичні органічні порушення. Мішель Фуко, французький філософ кінця ХХ століття писав: “Безумство породжено цивілізацією”, а Жак Лакан, видатний психоаналітик, зауважував: “Сумасшедшими не становятся по собственному желанию”.

Однак, аутизм в його “апріорі”, якщо говорити мовою феноменології – це “замкнена фортеця”. Це людина, яка “не входить” в світ, не включена в соціум, замкнена у власному психічному просторі. Тому розрізняти слід аутизм і розлади аутичного спектру (так пишуть психологи, або психіатри, виходячи з діагностичного обстеження на предмет органічних порушень мозку, спостереження за поведінкою дитини і опитування батьків). Однак, на практиці спостерігається наступне: діагностика і, тим паче, робота з такою дитиною – це не година-дві, бо первинна реакція будь-якої людини може бути “маскою”. А що за нею?

Ці речі важливо розрізняти, оскільки поряд з таким клінічним діагнозом стоїть психоз, і в багатьох країнах автоматичним “вагончиком” за аутизмом іде “шизофренія” і “жовтий квиток”.

На сьогоднішній день в моїй практиці є така 4-річна дитина, батьки якої і вивезли її в Україну, щоб уникнути цього. Через кілька місяців ми разом танцювали і такого співрозмовника ще пошукати! Я працюю аналітично, тобто з проблеми самої людини на матеріалі тих символів-знаків, якими вона “говорить”. Цікаво, чи не так, враховуючи, що такі діти здебільшого не говорять вербально. “Прочитати” контекст і дібрати “ключики-коди” до цієї “фортеці” – це моя робота.

Стосовно навчання: за новими законами України про інклюзивну освіту такі діти можуть навчатися в загальноосвітній школі у супроводі спеціального тьютора. Тут катастрофа: тьютором може бути лише дипломований дефектолог, “вибити” цю ставку – діло непросте. Ще складніше питання – здебільшого логопеди-дефектологи, яких випускає ВУЗ, не здатні супроводжувати таку дитину. ЇЇ треба розуміти з самої її системи мислення.

Робота з такими дітьми – це довготривалий і дуже трудоємкий процес, який включає також роботу з батьками, її вчителями чи вихователями.

Ще однією, і мабуть, найсуттєвішою проблемою в цьому питанні, є поняття “норми”, тобто “нормального розвитку”, про який ви запитуєте. Ставлення до таких людей як до “ненормальних” продиктоване нашим “оціночним” мисленням, Так, коли одну з моїх маленьких клієнток привели до школи з інклюзивними класами, завуч цієї школи на порозі продекламувала: “Ви що думаєте, якщо у нас інклюзивна освіта, то ми маємо усіх дебілів з мікрорайону позбирати?”. Боляче, чи не так? Маємо те, що маємо. Тому, непросто такій дитині і її родині включитися в повноцінне життя, взаємодіяти з різними соціальними інституціями і розвивати таку дитину.

 Але, дійсно, батькам слід звернути увагу на кілька моментів, які можуть свідчити про певні психічні проблеми дитини: відсутність або порушення мови у віці 3-4 років, емоційна відстороненість, відсутність реакції на іншу людину, тілесні стереотипні рухи, агресивність дитини, або ж надмірна плаксивість. Варто також звернути увагу на те, що Вашими фахівцями у цій проблемі будуть не неврологи (хоча обстеження органіки важливо провести), і не психіатри, які пропишуть діагноз і дороговартісні препарати. Така дитина потребує професійної психологічної допомоги, уваги, розуміння і любові.

Фото Андрія Завертаного 

Позначки: , , , , , , , , , , , ,

Автор: Марина Однорог

Поділитись публікацією