Як живуть вінницькі батьки дітей з аутизмом: історія Лесі та Ірини

Інколи ми не хочемо щось чи когось помічати, багато речей залишаються поза нашою увагою або ж ми просто вдаємо, що проблеми не існує. У День поширення інформації про аутизм ми вирішили розказати більше про дітей з аутизмом, їх сімї та проблеми на законодавчому рівні, які не дають можливості таким «діткам дощу» нормально розвиватись. 

«Діти дощу» – саме так образно та загадково називають дітей з аутизмом, адже вперше голосно і на весь світ заговорили про цю проблему після виходу в прокат голлівудського фільму «Людина дощу». Які ж вони, «діти дощу», з якими проблемами стикаються їх батьки, чому деякі ховають таких дітей, як ставиться до них соціум, чого вдалось добитись активним вінницьким батькам, хто і що гальмує процес соціалізації дітей з аутизмом і як розвивати особистість таких дітей.

Звичайно, ніхто не розповість про «дітей дощу» краще, ніж їх батьки. На щастя, ми знайшли дуже активних мам таких діток, які не лише роблять все можливе для своїх хлопчиків, але й намагаються зрушити цей процес у місті та допомогти іншим сімям.

З Олесею Самойленко та Іриною Зозулею символічно зустрічаємось на території школи №10, адже це єдина в місті школа, яка прийняла дітей з аутизмом. Нагадаємо, що з 2015 року, відповідно до закону «Про освіту», дитина з особливими освітніми потребами може відвідувати заклади освіти у супроводі асистента. Але у Вінниці поки лише 10 школа прислухалася до закону.

У Вінниці, за даними лікарні ім. Ющенка, на обліку перебуває 160 дітей з діагнозом аутизм, але насправді кількість таких дітей набагато вища, тому що часто ставлять основний діагноз  не аутизм, хоча насправді у дитини є розлади аутичного спектру спектру. Серед хлопчиків захворювання зустрічається в 3-4 рази частіше, ніж серед дівчаток.

В Україні кількість дітей з аутизмом зростає щорічно на 30% та, за даними громадських організацій, в Україні більше 100 тисяч дітей з аутизмом, в порівнянні з офіційною статистикою, яка говорить про трохи більше 3 000.

Наших дітей не хочуть приймати у звичайні школи

Олеся Самойленко — голова правління Благодійного фонду Центр соціалізації та реабілітації дітей з аутизмом та іншими розладами «Розвиток». Вона також є мамою 12-річного Ігоря, котрий має аутизм. Олеся розповідає, що її сина не хотіли брати у звичайну школу пояснюючи це тим, що дитина невербальна.

  • Мою дитину навіть в спеціалізовану школу брати не хотіли колись. Говорили про лише індивідуальне навчання – щоб вчитель приходив додому. Але навіть спеціалізована школа у випадку аутизму абсолютно не те, потрібна лише звичайна школа і правильно організований підхід. Саме інклюзивне навчання може давати зрушення та прогрес у дітей, якщо воно правильно організоване.

У цьому плані 10 школа є доволі прогресивною, адже ще до виходу закону, у 2014 році сюди взяли на навчання хлопчика з аутизмом. Зараз тут навчається 5 дітей з таким діагнозом.

  • Насправді, в першу чергу потрібно готувати асистентів. Ресурсний клас створений для того, щоб коли дитина не може сама себе заспокоїти, бо в них є проблема з регулюванням емоцій: коли інша дитина побігла по коридору, прийшла в клас і заспокоїлась, наші діти можуть продовжувати сміятись, бо йому весело і він не може сам себе заспокоїти, а в цей момент починається урок. Що робити? Якби не було цього ресурсного класу, я взагалі не розумію, що б ми робили, як адаптувалися до навчання, – розповідає Леся.

Проте з асистентами є проблеми, адже в цій школі вони отримують лише половину ставки, а це 12 годин на тиждень, незважаючи на те, що таким дітям потрібна постійна допомога.  Деякі батьки наймають асистентів, деякі ходять самі. Леся розповідає, що батьки мають повне право супроводжувати свою дитину на заняття. Але є інша проблема – не кожен може собі дозволити постійно бути поруч з дитиною чи наймати асистента. Найбільшою проблемою є те, що в університетах такій спеціалізації не навчають і батьки вимушені шукати таких людей та наймати їх на роботу.

  • Процес інклюзивної освіти в Україні гальмують ПМПК (психолого-медико-педагогічна комісія). Ми, наприклад, давно хотіли вчитись в звичайній школі, але нам відмовили, бо дитина не розмовляє. Переконувати там справді вміють, бо ще одна родина мала йти з нами в школу і їх вмовили піти в спеціалізовану школу. Ми також маємо досвід навчання в спеціалізованій школі-інтернаті для дітей з інвалідністю, там хороше керівництво, але це не те, що потрібно нашій дитині. Потрібна звичайна школа.

Створити ресурсний клас була ініціатива саме Лесі, адже вони з чоловіком зрозуміли, що їх син в першому класі найслабший і потрібно оптимізувати процес навчання. Приємною несподіванкою для сім’ї було, що в департаменті освіти цю ініціативу підтримали. 

Окрім цього, в ресурсному класі з дітками займаються арт-терапією. На жаль, на заняття ми не могли потрапити, позаяк в школі саме розфарбовували стіни. Далі ми перейшли на майданчик поблизу школи, де до нас приєдналась мама 5-річного МаксимкаІрина Зозуля.

«Помічники вихователя в першу чергу мають бути помічниками дитини»

У сина Ірини аутизм не неврологічний, але до цього часу ніхто не знає причин розвитку цього захворювання. Проте, окрім аутизму, хлопчик недоношений та має затримку розвитку і велику навантаженість вірусами та бактеріями в організмі. Ірина розповідає, що Максим на свій вік виглядає дуже маленьким. Те, що у її сина аутизм, жінка помітила ще коли йому було півтора роки, але офіційно такий діагноз ставлять не раніше трьох років.

  • Дуже багато батьків пізно дізнаються про діагноз дітей і пізно починають ходити на якусь корекційну терапію, бо в нас лікарі, психологи, психіатри – не фахівці. У Вінниці взагалі немає фахівців. А втрачається час, якась мінімальна матеріальна допомога. Ми в рік і три місяці вже були у психіатра в Києві, який сказав, що ми в групі ризику з аутизму, але не написав діагноз, бо офіційно його ставлять з трьох років.

Ірина розповідає, що є проблема в дошкільній освіті дітей з аутизмом. Адже дуже мало спеціалістів, які знають до них підхід. У звичайні дитячі садочки таких дітей або не хочуть брати, або беруть, але належного та потрібного догляду за ними немає. Жінка говорить, що водила хлопчика в садочок на декілька годин лише для того, щоб він спілкувався з однолітками та більше соціалізувався, адже він не може бути в садочку цілий день саме через супутні захворювання, які передбачають безглютенову та безказеїнову дієту, а також особливий догляд.

Окрім того, за такими дітьми в садочку повинен доглядати помічник вихователя, який у цьому випадку має бути помічником дитини. Батьки в переважній більшості мусять наймати спеціальну людину, платити їй гроші, або ж самі супроводжувати малюка.

  • Ситуація така, що цього помічника виділяє держава, але не з кожною людиною я можу залишати дитину. Я знаю його поведінку, стереотипію, знаю як заспокоїти, як поетапно одягнути. Насправді, потрібно, щоб ця людина місяць-два звикала до моєї дитини — побула вдома і в садочку, а це все вимагає і часу і фінансових витрат. А так як в нашому випадку є побічні діагнози і ми дуже багато коштів витрачаємо на інше лікування, то вже сил і часу, щоб відправляти в садочок, в нас просто не вистачає.

Батьки, які стають лікарями для своїх дітей

Обидві мами говорять про те, що в нашій державі не існує системи підтримки таких дітей. Вони стикаються з тим, що немає спеціалістів та волонтерів, які могли б допомогти сімям. Адже в обох сім’ях батьки працюють, а за такими дітьми потрібен постійний догляд, бо коли дитина грається сама, то втрачається час на її можливий розвиток. Для цього часто доводиться наймати інших людей.


Але деякі батьки самі вкладають кошти в навчання і згодом допомагають іншим. Наприклад, Олеся Самойленко закінчила декілька модулів із АВА-терапії, один курс якої коштує близько 200-300
$.

АВА (Applied behavior analysis або прикладний аналіз поведінки (ПАП) – це наукова дисципліна, ціль якої — вивчення поведінки, як обєкта дослідження. Поведінка досліджується як феномен, у всіх його проявах, від найменших рухів до комплексних та складних видів поведінки. У 80-х роках дослідження американського вченого психолога-біхевіориста Івара Ловааса про застосування ПАП методу в ранньому віці показали, що до 40% дітей з аутизмом долають затримку розвитку та включаються в колектив ровесників в шкільному віці внаслідок застосування поведінкового втручання.

  • В Україну ця методика прийшла тільки в 2014 році і наразі в державі дуже мало кваліфікованих фахівців. Батьки потрапляють до фахівця, який декларує, що займається АВА-терапією, а насправді є некваліфікованим й нівелює застосування цієї методики, тому багато хто зневірюється у її ефективності. Спеціалісти, які працюють за методом прикладного аналізу поведінки, називають себе поведінковими спеціалістами, поведінковими аналітиками чи АВА-терапістами, – розповідає Леся.

«Батьки часто «вигорають» і впадають в депресію»

Дитина з аутизмом — це виклик для всієї сімї, і багато батьків просто впадають у депресію, сидять на антидеприсантах, інші відразу віддають таких дітей в дитячі будинки, хтось просто ховає вдома і ховається від проблем.

  • Батьки дійсно дуже часто вигорають, впадають у депресію. Я часто від своїх знайомих це чую. В нас таке було також, коли 8 років я не знала, що з Ігорем робити. Наш хлопчик старший, і тут батьки менших мають привілей, але це щоденна робота для щастя своєї дитини. І є багато прикладів батьків, які власними силами добиваються гарних результатів, – розповідає Леся.

Ірина також не стримує емоцій і розповідає про власний досвід.

  • Для того, щоб дитина з аутизмом нормально розвивалась, потрібно 6-8 годин займатись щодня. Це повноцінний робочий день, а все інше – дозаняття. Якщо батьки будуть весь свій час приділяти дитині, то життя почне переростати в пекло. Бо потрібно жити, посміхатись, відпочивати, подорожувати. Тут багато залежить від ставлення батьків. В мене є багато знайомих, в яких діти з аутизмом, але говорять, розуміють, самі одягаються, роздягаються, самі їдять, тобто вони відрізняються від інших дітей, але вони хоча б є активними учасниками цього нашого сучасного життя. І то, батьки соромляться таких дітей, їм дуже важко, бо вони думають, що буде далі з цією дитиною.

Як це закордоном і як у нас

Ірина розповідає, що наша держава зовсім не пристосована для таких дітей і розмір пенсії на дітей з аутизмом дуже маленький. За кордоном батьки дітей з аутизмом отримують близько 2000 євро і вже самі вирішують, на що вони їх витрачатимуть: чи на няню, чи на спеціалістів, чи на відпочинок, чи на будівництво центру.

  • Канада, Австралія, Ізраїль, США — от і все, а в інших європейських країнах цим так само не займаються, як і в нас. Там це все роблять самі батьки, але в них більші виплати на дітей. Дайте мені 15000 гривень, навіть не 2000 євро і ми складемось на якийсь центр, на лікування, ми будемо це розвивати. Тому що в цих країнах найбільше дітей з аутизмом, в США зараз в кожній школі 30% дітей, які мають такі порушення, затримки розвитку. В них це вважається нормою, а не виключення з норми. А в нас це поки що виключення з норми, – розповідає Ірина.

Проте, є міста в Україні, які випереджають Вінницю в плані включення дітей з аутизмом. Це Львів і Дніпро.

  • Ми зараз думаємо, як це все організовувати в нас. Мені дуже імпонує львівський досвід, як там зробили батьки. У Львові організували центр денного перебування, де є спеціалізовані фахівці. Наразі у нас найбільша проблема в тому, що немає нормального приміщення, де можна буде надавати кваліфіковану допомогу – говорить Леся.

Суспільство не готове сприймати таких дітей

Однією із проблем як батьків, так і самих дітей з аутизмом є те, що їх не готове сприймати суспільство. Леся і Ірина розповідають, що багато батьків ховають таких дітей, бо бояться, що вони десь закричать, будуть дивно поводитись, заважатимуть. Обидві мами ходять зі своїми дітьми в гості, на дитячі майданчики, в супермаркети, кавярні та церкву. Кожна з них пройшла довгий шлях і може відстояти свою дитину, коли на неї «накидаються в соціумі». Вони говорять, що не потрібно соромитись своєї дитини, але й знати міру.

  • Наприклад, коли в моєї дитини істерика і ми знаходимось в якомусь закладі, то я розумію, що інші діти не мають від цього страждати. Тому я можу вивести сина, взагалі піти звідти. Звичайно, важлива тут адекватність батьків. Не потрібно казати «от в мене така дитина — розстеліть переді мною все». Потрібно дивитись по стану дитини – якщо вона веде себе нормально, то інші також мають щось зробити, щоб цій дитині було комфортно, розповідати своїм дітям, – каже Ірина.

Жінка також говорить про те, що молоді люди легше сприймають дітей з аутизмом, більш готові до розуміння, до спілкування та певних кроків на зустріч. Але є проблема зі старшими людьми, навіть зі спеціалістами.

  • Я викладач за професією і спілкуюсь зі своїми подругами, знайомими в школах і вони говорять, що так – це важко, і треба брати таку дитину в соціум. А от старші викладачі вони руками і зубами кричать “ні“, вони цих дітей просто списують. Мені колись старша вчителька сказала, що вона за те, “щоб в нас в Україні ввели евтаназію”. От родилась така дитина, нащо батькам мучатись, дітям, нехай ця дитина відразу помре. З чимось на якийсь відсоток я з нею згодна, бо є такі діти, які лежачі, не можуть повернути головою, ця дитина мучиться, її здають в дитячий будинок. Але якщо таке введуть в нас в країні, то будуть просто умертвляти всіх і хворих і здорових, -говорить Ірина.

Особливості терапії

Так як природу аутизму досі не можуть зрозуміти, то і терапію важливо підбирати правильно.

  • Багато залежить від того, яка це дитина. Багатьом дітям можуть допомогти тільки заняття, якщо дитина буде займатись 8 годин в день. Але великій кількості дітей заняття можуть дати лише малесенький відсоток, бо є супутні захворювання. Для нас заняття — це додаткове. Мій син, наприклад, півроку не міг вивчити де двері, ми запитуємо його «де двері?», а він не реагує. А коли почали медикаментозну терапію, то він за три дні вивчив 20 слів. Він до трьох років не розумів, що він Максим, от не розумів і все. Медикаментозне лікування в нас пів року було, ми і закордоном тоді були. Але от в місяць виходило в районі 30 000 гривень і плюс треба займатись, – розповідає Ірина.

Окрім великих сум на лікування Ірина говорить і про проблему зі спеціалістами, адже більшість просто не вміють і не хочуть займатись з такими дітками. Навіть елементарно знайти логопеда батькам важко.

  • Але знаєте, є діти з тих сімей, в яких ними взагалі не займаються, але говорити можуть краще, ніж ті, де займаються. Тому що якщо цій дитині все даєш, в неї немає потреби говорити. По одній методиці говорять, що для того, щоб навчити дитину говорити потрібно три дні не давати їй їсти, бо в неї тоді буде потреба висловити своє бажання. Але я так не можу. Але знаю батьків, які так робили і досягли певних результатів.

  • Є різні підходи до дітей і вони мають бути індивідуальними. В першу чергу головне правило — не нашкодь. Немає однієї методики, яка підходить твоїй дитині. Все потрібно підбирати індивідуально, – приєднується до діалогу Леся.

Ці слова підтверджує чоловік Лесі Леонід, який якраз разом із сином Ігорем під’їхали до майданчика, на якому ми спілкувалися.

  • От нещодавно запросили чиновницю, щоб вона провела вчителям семінар, то вона такого понарозповідала нашим вчителям, що вони наших дітей боялися потім. Найбільша проблематика, що в нас не готують фахівців в університетах. Леся працює по АВА-терапії, я працюю по ігровій терапії. Нам телефонують і просять, щоб ми позаймались, але інколи доводиться відмовлятись, бо ми ще й спецолімпіаду на волонтерських засадах тягнемо. Але насправді той спеціаліст гарний, який продовжує далі вчитися.

Потрібно знаходити сильні сторони і розвивати їх

Поки ми сидимо і розмовляємо, 12-річний син Лесі та Леоніда катається поруч на велосипеді. Дивуємось, як дитина, яка має проблеми із координацією так впевнено їде, тримаючи кермо лише однією рукою.

  • Він в нас не розмовляє, але він чудово їздить на велосипеді, такі трюки витворяє, що я іноді дивуюсь. От як в дитини з такою координацією можуть бути проблеми з письмом? Він ще плаває просто чудово – спокійно перепливає озеро. В от нас нещодавно були змагання в «Маяку», де Ігор посів перше місце. Знаєте, тут потрібно шукати в кожної дитини сильну сторону і розвивати її, в нас – це спорт, він до цього має схильності. Ми самі займаємось, але тренера з плавання знайти не можемо. Просто треба, щоб ця людина повірила, щоб вона побачила не ті недоліки, ту інвалідність, а побачила можливості та потенціал дитини. І коли повірить людина в таку дитину, можна досягати дійсно дуже гарних результатів.

Жінка розповідає, що, якщо в нас у кожного є якісь уподобання, то ми ставимось до цього просто, а в дітей з аутизмом це маніакальна потреба, це просто сенс їхнього життя.

  • Для нас найважливіше, щоб наші діти змогли стати самостійними, настільки наскільки це можливо, це найважливіше. Для цього потрібно робити титанічну щоденну роботу, у нас немає вихідних чи святкових днів, ми маємо всюди встигати, нас, можливо, інколи буває забагато, однак, ми вимушені бути активними задля своїх дітей. Найбільший страх у мами з аутизмом – це втратити здоров’я та померти, оскільки на таку дитину в сучасних українських реаліях очікуватиме страшна смерть в психоневрологічному інтернаті…. Тому для нас дуже важливе впровадження сучасник методик по роботі з такими дітьми, а також створення системи соціальних послуг та підтриманого проживання таких людей. Ми інколи дуже втомлені, але ми до кінця будемо боротись за життя своїх дітей. Було дослідження, яке показало, що саме батьки дітей з аутизмом отримують щоденний стрес, який прирівнюється до стресу від перебування на воєнних діях. Процитую слова однієї з наших мам:

    «Ми на війні. З чиновниками. З дитиною за кожен новий навик, кожне нове слово. З самим з собою, щоб не опустити руки, щоб знову і знову шукати нове джерело сили, і знаходячи його знову йди в бій, допомагаючи наших коханим дітям вижити у цьому світі».

Поки Ігор був на дитячому майданчику, разом з нами ніхто зі сторонніх не звертав на це особливу увагу, маленька дівчинка каталась з ним на каруселі, її бабуся поруч також не забирала малечу від хлопчика, навіть коли він видавав дещо дивні звуки. Це ще один доказ того, що толерантність потрібно виховувати ще з маленького віку і вміти залишатись таким самим. Батькам і «дітям дощу» неймовірно потрібна наша підтримка і розуміння, лише тоді вони зможуть стати повноцінною частиною соціуму, лише тоді ми навчимось бачити в них те красиве, що вони мають, а цього красивого у них дійсно багато, варто тільки дозволити собі хоч на крок наблизитись до них і протягнути руку.

Фото Андрія Завертаного 

Позначки: , , , , , , , , ,

Автор: Марина Однорог

Поділитись публікацією